有人治好过原发性血小板增多症吗？

得了这病四年了，生活质量越来越差，生活仿佛转了一百八十度的弯。每分每秒我都过得很艰难，我今年三十多岁，还很年轻，渴望过平凡人的生活，渴望能生个小宝宝，不想成为家人的负担，想和平常人一样，为生活打拼，享受生活的幸福快乐。所以，这里请治愈过这病的好心人，给予指点或给个医治的方子，不盛感激！！谢谢了（本人血小板数是1200个单位，正常人是100-300，时常头晕，头皮或脖子发紧，头和身体的里的各部位有沉重感或扯感，乏力，随意动下就气紧，心悸心慌，肠胃不好，有腹泻，手脚痛或发麻。。。血液科的医生说不应该会这样，神经科的说是神经官能症，我有一个病友和我血小板数差不多，头痛并血栓，血液科的医生也是说不应会头痛，又转去神经科，这病表面上看不出什么，所以家人都认为我是小题大做，我是有苦难言。。。。

原发性血小板增多症 (出血性血小板增多症) 疾病介绍： 是一种骨髓增生性疾病。其特征为骨髓原核细胞过度增生，血小板数量有持续性明显的增多，功能也不正常，临床表现为出血倾向或血栓形成。发病率不高，以40岁以上多见。发病机理： 病因不明，可能由于多能干细胞异常，导致原核细胞增殖及血小板增多，血小板的寿命大多数正常。在血小板的内在缺陷中包括血小板内5-羟色胺减少，血小板粘附及聚集功能减退，血小板第三因子降低等可能是导致出血的原因。因血小板过多，活化的血小板也产生血栓素，引起血小板聚集及释放，可形成微血管内血栓。部分病人凝血机制的异常，毛细血管脆性增加。 临床症状： 本病起病缓慢，表现不一。轻度头晕、乏力；重者可有出血和血栓形成。出血常为自发性，有反复发作，胃肠道出血常见，也可有齿龈出血和鼻衄、血尿，皮肤粘膜瘀斑，但紫癜少见。肢体血管栓塞引起手足麻木、疼痛，甚至坏疽。80%有中度脾肿大，但肝较脾肿大多见。 诊 断： 对原因不明的血小板增多、计数持续在80万/立方毫米以上，骨髓中原核细胞显著增加，结合脾大，出血或血栓形成等考虑此病。本症应与继发性血小板增多症鉴别。 辅助检验： 血象：血小板计数多在100-300万/立方毫米之间，最高多达2000万/立方毫米。白细胞可正常或增高（多在1-3万/立方毫米），以中性分叶核粒细胞为主。骨髓象：有核细胞尤其是巨核细胞可显著增生，血小板聚集成堆。中性粒细胞的碱性磷酸酶活性增加。凝血象：出血时间及凝血酶原消耗试验不正常，凝血酶原时间延长、凝血活酶生成障碍，血小板粘膜功能及肾上腺素，ADP诱导的聚集功能均降低。 治 疗： 1、骨髓抑制性药物，马利兰为常用、安全、有效的药物。开始4-6mg/d。也可用环磷酰胺、苯丁酸氮芥、左旋溶肉瘤素。2、放射性核素磷（32P）。3、干扰素：α-干扰素：3-5mu/d。4、其他：潘生丁、阿司匹林、消炎痛，也可采用血小板分离置换术。禁忌切脾。]

原发性血小板增多症目前还没有根治的方法，只能通过药物降低血小板数量，控制病情。因为原发性血小板增多症是一种骨髓增生性疾病，由于造血干细胞无序增殖，导致巨核细胞产生了大量的血小板，病人容易出现栓塞和鼻腔牙龈出血的症状。原发性血小板增多症的病人，大部分有JAK-2-V617F基因突变，这种基因突变导致造血干细胞无序增殖。目前医学对基因突变引起的疾病没有很好的治疗方法，所以，原发性血小板增多症无法根治。

你好，我爱人2017年元旦确诊患上该病，医生介绍有国外诺华的靶向药“芦可替尼”可以有效治疗该病，这个药2017年8月初已经在国内可以购买了，药价有点贵，现在各省药房价格略有浮动，北京市8000元/盒（5毫克/粒，一盒60粒），至于每个月需要服用几盒要看医生怎么建议的了；目前这个药没有进医保，去年医保18种进口药品谈判，其它17种谈判成功，就只有该药谈判失败了，只能继续等待以后谈判了；现在“中华慈善总会”有该药的援助项目，具体的可以到慈善总会网站查询；
希望可以帮到你；

1、目前主要的治疗方法为口服化疗药（主要羟基脲），干扰素，交替使用。但具体的用量需要医生根据您的血常规+骨穿调整。2、加入中药治疗也有效，能够起到增效减毒的作用。毕竟前两种西药的副作用比较大3、其他一些对症治疗，像潘生丁、阿司匹林等等]